Setembro Roxo: O Que é, Significado, Sintomas e Cuidados com a Fibrose Cística

Neste artigo, vamos entender os principais pontos relacionados à doença e por que o Setembro Roxo é tão importante para ampliar o acesso à informação.

CAMPANHAS DE SAÚDE

9/19/20267 min read

O mês de setembro reúne diversas campanhas de conscientização em saúde. Entre elas está o Setembro Roxo, dedicado à conscientização e divulgação da fibrose cística, uma doença genética rara que afeta principalmente os sistemas respiratório e digestivo.

Em 2026, a campanha ganhou um reconhecimento ainda maior no Brasil. A Lei nº 15.465, de 9 de julho de 2026, instituiu oficialmente o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística – Setembro Roxo.

Além disso, duas datas importantes fazem parte desse período: 5 de setembro é o Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, enquanto 8 de setembro marca o Dia Mundial da Fibrose Cística.

Mas afinal, o que é fibrose cística? Quais são os sintomas? Como é feito o diagnóstico? Existe tratamento?

Neste artigo, vamos entender os principais pontos relacionados à doença e por que o Setembro Roxo é tão importante para ampliar o acesso à informação.

Fonte: Acervo pessoal

O que é Setembro Roxo?

O Setembro Roxo é uma campanha destinada à conscientização sobre a fibrose cística.

A iniciativa busca aumentar o conhecimento da população e dos profissionais de saúde sobre a doença, destacando especialmente a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado.

A legislação que oficializou o Setembro Roxo em âmbito nacional também prevê ações educativas durante o mês e divulgação sobre o acesso aos medicamentos indicados para o tratamento nos serviços públicos de saúde.

Essa conscientização é particularmente importante porque estamos falando de uma doença rara, que ainda pode ser desconhecida por muitas famílias.

O que é fibrose cística?

A fibrose cística, também conhecida como mucoviscidose, é uma doença genética e hereditária.

Ela está relacionada a alterações no gene responsável pela proteína chamada CFTR, que participa do transporte de água e sais nas células.

Quando esse mecanismo não funciona adequadamente, as secreções produzidas pelo organismo ficam mais espessas do que o normal.

Esse muco espesso pode se acumular principalmente no sistema respiratório, dificultando sua eliminação e favorecendo infecções. A doença também pode comprometer o sistema digestivo e outros órgãos.

Por isso, embora seja comum relacionar a fibrose cística aos pulmões, ela não é exclusivamente uma doença pulmonar.

Fibrose cística é uma doença genética?

Sim.

A fibrose cística é uma doença genética hereditária, ou seja, está relacionada a alterações genéticas transmitidas pelos pais.

Isso significa que a pessoa não desenvolve fibrose cística por hábitos, alimentação ou contato com alguém que tenha a doença.

Consequentemente, fibrose cística não é contagiosa.

A doença pode apresentar diferentes manifestações e níveis de gravidade. Existem numerosas alterações genéticas relacionadas à fibrose cística, o que ajuda a explicar por que nem todas as pessoas apresentam exatamente o mesmo quadro.

Quais são os sintomas da fibrose cística?

Os sintomas podem variar entre os pacientes.

Entre as manifestações descritas estão:

Tosse persistente;
Infecções pulmonares recorrentes;
Chiado no peito;
Falta de ar;
Dificuldade para ganhar peso;
Alterações intestinais;
Fezes volumosas ou gordurosas;
Pólipos nasais;
Suor com elevada concentração de sal.

A característica relacionada ao suor explica por que a fibrose cística também ficou popularmente conhecida como "doença do beijo salgado".

É importante ressaltar que apresentar um desses sintomas isoladamente não significa que uma pessoa tenha fibrose cística.

O diagnóstico depende de avaliação médica e exames específicos.

Como é feito o diagnóstico da fibrose cística?

O diagnóstico precoce é um dos pontos centrais do Setembro Roxo.

No Brasil, a investigação pode começar ainda nos primeiros dias de vida por meio da triagem neonatal, conhecida como Teste do Pezinho.

Quando existe suspeita, outros exames são utilizados para confirmação.

Um dos principais é o teste do suor, que mede a concentração de cloreto presente no suor. Testes genéticos também podem fazer parte da investigação.

Identificar a doença precocemente permite iniciar acompanhamento especializado mais cedo.

E isso pode fazer diferença na prevenção e no controle de complicações.

Por que a fibrose cística afeta os pulmões?

As secreções normalmente ajudam a proteger e manter diferentes partes do organismo funcionando adequadamente.

Na fibrose cística, porém, essas secreções ficam mais espessas.

Nos pulmões, o muco espesso é mais difícil de eliminar e pode favorecer o crescimento de bactérias e o desenvolvimento de infecções respiratórias recorrentes.

Ao longo do tempo, essas infecções e processos inflamatórios podem comprometer o tecido pulmonar.

Por isso, os cuidados respiratórios representam uma parte importante do acompanhamento das pessoas com fibrose cística.

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No vídeo, explicamos de maneira simples e ilustrada o que é a doença, seus principais sintomas, como funciona o diagnóstico e os cuidados necessários.

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A fibrose cística também afeta o sistema digestivo?

Sim.

O sistema digestivo também pode ser comprometido.

Em algumas pessoas, secreções espessas dificultam a chegada adequada das enzimas pancreáticas ao intestino.

Essas enzimas são importantes para a digestão e absorção dos nutrientes.

Quando esse processo não acontece adequadamente, podem surgir dificuldades de absorção, alterações nas fezes e problemas para ganhar ou manter o peso.

Por isso, o acompanhamento nutricional também pode fazer parte do tratamento.

A fibrose cística exige uma visão ampla do paciente, e não apenas dos sintomas respiratórios.

Fibrose cística tem cura?

Atualmente, a fibrose cística é considerada uma doença sem cura, mas existem tratamentos capazes de controlar manifestações da doença, reduzir complicações e melhorar a qualidade de vida.

O tratamento é individualizado porque as manifestações e as alterações genéticas podem variar entre os pacientes.

O acompanhamento adequado, o tratamento especializado e a atividade física, quando indicada, podem contribuir para uma melhor qualidade de vida.

Nos últimos anos também surgiram tratamentos direcionados ao funcionamento da proteína CFTR para determinados perfis genéticos.

No SUS, por exemplo, existem critérios específicos para utilização de determinados moduladores da CFTR, de acordo com o protocolo clínico vigente.

Isso reforça por que o tratamento deve ser conduzido por equipes especializadas.

Como é o tratamento da fibrose cística?

Não existe um tratamento único que sirva da mesma maneira para todas as pessoas.

Dependendo das manifestações da doença, o acompanhamento pode envolver diferentes estratégias para preservar a função pulmonar, auxiliar na eliminação das secreções, prevenir ou tratar infecções e manter um estado nutricional adequado.

O cuidado pode envolver uma equipe multiprofissional, incluindo médicos, profissionais de enfermagem, fisioterapeutas, nutricionistas e outros profissionais conforme as necessidades de cada paciente.

A adesão ao tratamento também é fundamental.

Como se trata de uma doença crônica, muitos cuidados precisam fazer parte da rotina.

Qual é o papel da enfermagem na fibrose cística?

A enfermagem possui uma participação importante na assistência às pessoas com fibrose cística.

O cuidado pode envolver acompanhamento clínico, administração e orientação sobre medicamentos prescritos, educação em saúde, identificação de alterações e apoio ao paciente e à família.

Também é importante orientar sobre adesão ao tratamento e observar sinais que possam indicar agravamento do quadro.

Além dos aspectos técnicos, existe um componente humano importante.

Conviver com uma doença crônica pode exigir uma rotina intensa de cuidados. Por isso, escuta, acolhimento e comunicação clara também fazem parte da assistência.

Para estudantes e profissionais de enfermagem, o Setembro Roxo é uma oportunidade de ampliar o conhecimento sobre uma doença rara que exige acompanhamento contínuo e multiprofissional.

Por que o diagnóstico precoce é tão importante?

Quanto mais cedo a fibrose cística é identificada, mais cedo podem começar o acompanhamento e as intervenções necessárias.

Isso ajuda a reduzir complicações e a preservar a função pulmonar e o estado nutricional.

A triagem neonatal possui, portanto, um papel fundamental.

Também é importante que sinais compatíveis com a doença sejam adequadamente investigados quando surgirem.

Diagnóstico precoce não significa apenas colocar um nome em uma condição.

Significa criar a oportunidade de começar os cuidados necessários mais cedo.

Setembro Roxo: informação também faz parte do cuidado

A fibrose cística ainda é uma doença desconhecida por parte da população.

Por isso, campanhas como o Setembro Roxo ajudam a ampliar o conhecimento sobre sintomas, diagnóstico, tratamento e importância do acompanhamento especializado.

Em 2026, esse movimento ganhou ainda mais força com o reconhecimento oficial do Setembro Roxo como mês nacional de conscientização sobre a doença.

Informação pode ajudar famílias a compreenderem melhor o diagnóstico e também contribuir para que profissionais de saúde estejam atentos às manifestações da doença.

O Setembro Roxo deixa, portanto, uma mensagem importante: conhecer a fibrose cística também é uma forma de contribuir para o diagnóstico precoce e para um cuidado de qualidade.

Este conteúdo possui caráter educativo e não substitui avaliação, diagnóstico ou tratamento realizado por profissionais de saúde.

7 perguntas frequentes sobre Setembro Roxo

1. O que é Setembro Roxo?
O Setembro Roxo é o Mês Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística, oficialmente instituído no Brasil pela Lei nº 15.465/2026.

2. Qual é o significado do Setembro Roxo?
A campanha busca conscientizar a população sobre a fibrose cística, destacando diagnóstico precoce, tratamento adequado e acesso à informação.

3. O que é fibrose cística?
A fibrose cística é uma doença genética hereditária que provoca alterações nas secreções do organismo, tornando-as mais espessas e afetando principalmente os sistemas respiratório e digestivo.

4. Quais são os principais sintomas da fibrose cística?
Podem ocorrer tosse persistente, infecções respiratórias frequentes, falta de ar, dificuldade para ganhar peso, alterações intestinais e suor muito salgado. Os sintomas variam de uma pessoa para outra.

5. Fibrose cística tem cura?
Atualmente, não há cura, mas existem diferentes tratamentos para controlar a doença, reduzir complicações e melhorar a qualidade de vida.

6. Como é feito o diagnóstico da fibrose cística?
A investigação pode começar pela triagem neonatal (Teste do Pezinho). O teste do suor e exames genéticos podem ser utilizados na confirmação diagnóstica.

7. Quando é o Dia Nacional da Fibrose Cística?
O Dia Nacional de Conscientização e Divulgação da Fibrose Cística é celebrado em 5 de setembro. Já o Dia Mundial da Fibrose Cística ocorre em 8 de setembro.

Fonte:

Setembro Roxo - Diagnóstico precoce da fibrose cística

Instituto Nacional de Câncer - INCA

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